"Bei diesem Thema geht mir viel durch den Kopf als pflegende Mama einer 15 Jährigen im Rolli, nonverbal, mehrfach schwer behindert.
Nicht nur die medizinische Komponente, auch gerade die Sensibilisierung des Krankenhauspersonals bezüglich ihres Verhalten ist mir ein Anliegen. Wie behandle ich nonverbale Kinder? Wie begegne ich einem Kind im Rolli? Wie kommuniziere ich mit Eltern? Kommentiere ich die Schritte, die ich am kleinen Patienten vollbringen muss/soll??
Medizinischer Alltag
Wir betreten die Ambulanz, wir melden uns an und warten. Bei einem schwerbehinderten Kind mit autistischen Zügen ein Graus, aber ja- muss wohl sein. Es gibt Ambulanzen, da wartet man bis zu 6 Stunden. Meine Tochter ist sehr ungeduldig, schlägt sich, weint- oft schlägt sie sich blutig. Aber wir müssen warten, denn es gibt nicht viele Ärzte, die sich auf Epilepsie spezialisiert haben und jeder kann sich die Privatordination mit Preisen bis zu 400 Euro nicht leisten. Dann endlich- wir werden aufgerufen, die Ärztin begrüßt mich, aber nicht mein Kind. Sie redet mit mir, aber nicht mit meinem Kind. Gestresst wirkt die Ärztin auch, hört kaum zu, ich hätte da einige Fragen bezüglich Wechselwirkung der Medikamente. Denn inzwischen wir das vierte Medikament verschrieben. Warum nicht mal eines weglassen und ein anderes einschleichen? Man traut sich kaum fragen, manchmal fühl ich mich ausgeliefert, interessiert sich WIRKLICH wer für mein Kind?? Ich fühle mich als Versuchskaninchen, ich spüre Hilflosigkeit, die ich natürlich nicht ansprechen will. Blut soll abgenommen werden, es sind inzwischen 4 Menschen im Raum, ich sage, bitte ich muss meine Tochter auf den Stich vorbereiten, sie versteht alles, kann sich nur nicht ausdrücken. Wir haben da unser Ritual, damit sie nicht weint. Ja- das kann ich ja machen, bitte sagt mir wenn ihr zustecht- ja sicher, noch immer redet keiner mit meiner Tochter, irgendwie wie eine Nummer- wünschenswert wäre mehr Kommunikation, z.B. eine Kommunikationstafel – Ausbildungen wie geht man mit unseren Kindern um, Licht dämmen, ruhig reden bei Autisten.
Wenn es an die Grenzen geht
Wirbelsäulen OP- Privatordination, da wird man gehört. Im KH dann wieder durchwachsen. Wir werden aufgenommen, keiner hat mir klar gemacht, dass ich 2 Tage nach der OP ein „Intensivkind“ ins Zimmer bekomme, ein Spritzenbaum mit 7 Spritzen, ich muss alle 1 bis 2 Stunden aufstehen, den Vor-Alarm ausschalten, dann nach 5 min der Alarm, die Schwester rufen, das geht 2 Nächte so, ich dreh fast durch, mein Kind erbricht sich laufend, ich wurde nicht vorbereitet auf diese Zeit, auf den Schlafentzug. Meine Tochter darf nicht aufsitzen, ich befürchte immer, dass sie am Erbrochenen erstickt. Für das Personal ist dies alles normal, haben es ja alle 2 Wochen, aber ich mache dies das erste Mal durch, es kommt hin und wieder ein Arzt, ich vermute es ist einer, weil er weiß trägt, keiner stellt sich vor. Dieses Piepsen habe ich heute noch im Kopf. Ohne Entlastung, ohne Hilfe- ein Horror!!! Ab dem 3 Tag wird es leichter, da sich die Spannen des Alarms vergrößern, es sind nur mehr 4 Spritzen. Irgendwann kam ein Traumatologe, auch ohne Vorstellung, wie soll ich erahnen, dass er Arzt ist, er sah auch sehr jung aus. Manchmal hab ich nicht geklingelt, um nicht zu lästig zu sein, aber diese Angst um mein Kind vergess ich nie
Mein Kind isst nichts, ein Horror für jede Mama, ich kann mein Kind nicht ernähren!!!! Ich fühl mich so alleine, denke nur an den Tag wenn wir zuhause sind. Den Chirurgen hab ich nicht mehr gesehen, nach dem Schneiden interessiert sich anscheinend keiner mehr für uns, als ich zuhause war und wieder in seine Privatordination ging, dann schon, was 120 Euro so ausmachen. Sorry, ironisch.
Es geht auch so Hannah war damals 4, sie wog 12 Kilo, ich hörte von einer tollen Ärztin in Graz. Uns drohte die PEG, ich wollte dies nicht, ein bisschen Normalität für mein Kind, das war mein Wunsch.
Dort angekommen wurden wir BEIDE toll begrüßt, die Ärztin ging in die Knie um meine Tochter auf Augenhöhe zu begrüßen, sie stellte sich mit Namen vor und HÖRTE wirklich zu, denn es ist das Schlimmste, sein Kind nicht ernähren zu können. Hannah wollte es schon immer nicht, dieses Reden über sie, sie gebärdete sich extrem. Diese Ärztin bat auf einmal ihre Sekretärin Hannah zu sich zu nehmen, denn sie hatte das Gefühl, dass Hannah das alles nicht hören wollte. Gesagt getan- und wir konnten alles gut besprechen. Hannah wiegt immer noch nicht viel, aber dank dieser Ärztin wurde ich bestätigt, dass mein Kind halt dünn sei aber nicht dürr und dass ich es ganz richtig machen- Danke an dieser Stelle"