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Wir sind selsbt betroffen - Beitrag einer Mutter

Beitrag einer Mutter zu besserbehandelt.at

"Bei diesem Thema geht mir viel durch den Kopf als pflegende Mama einer 15 Jährigen im Rolli, nonverbal, mehrfach schwer behindert.

Nicht nur die medizinische Komponente, auch gerade die Sensibilisierung des Krankenhauspersonals bezüglich ihres Verhalten ist mir ein Anliegen. Wie behandle ich nonverbale Kinder? Wie begegne ich einem Kind im Rolli? Wie kommuniziere ich mit Eltern? Kommentiere ich die Schritte, die ich am kleinen Patienten vollbringen muss/soll??

Medizinischer Alltag

Wir betreten die Ambulanz, wir melden uns an und warten. Bei einem schwerbehinderten Kind mit autistischen Zügen ein Graus, aber ja- muss wohl sein. Es gibt Ambulanzen, da wartet man bis zu 6 Stunden. Meine Tochter ist sehr ungeduldig, schlägt sich, weint- oft schlägt sie sich blutig. Aber wir müssen warten, denn es gibt nicht viele Ärzte, die sich auf Epilepsie spezialisiert haben und jeder kann sich die Privatordination mit Preisen bis zu 400 Euro nicht leisten. Dann endlich- wir werden aufgerufen, die Ärztin begrüßt mich, aber nicht mein Kind. Sie redet mit mir, aber nicht mit meinem Kind. Gestresst wirkt die Ärztin auch, hört kaum zu, ich hätte da einige Fragen bezüglich Wechselwirkung der Medikamente. Denn inzwischen wir das vierte Medikament verschrieben. Warum nicht mal eines weglassen und ein anderes einschleichen? Man traut sich kaum fragen, manchmal fühl ich mich ausgeliefert, interessiert sich WIRKLICH wer für mein Kind?? Ich fühle mich als Versuchskaninchen, ich spüre Hilflosigkeit, die ich natürlich nicht ansprechen will. Blut soll abgenommen werden, es sind inzwischen 4 Menschen im Raum, ich sage, bitte ich muss meine Tochter auf den Stich vorbereiten, sie versteht alles, kann sich nur nicht ausdrücken. Wir haben da unser Ritual, damit sie nicht weint. Ja- das kann ich ja machen, bitte sagt mir wenn ihr zustecht- ja sicher, noch immer redet keiner mit meiner Tochter, irgendwie wie eine Nummer- wünschenswert wäre mehr Kommunikation, z.B. eine Kommunikationstafel – Ausbildungen wie geht man mit unseren Kindern um, Licht dämmen, ruhig reden bei Autisten.

Wenn es an die Grenzen geht

Wirbelsäulen OP- Privatordination, da wird man gehört. Im KH dann wieder durchwachsen. Wir werden aufgenommen, keiner hat mir klar gemacht, dass ich 2 Tage nach der OP ein „Intensivkind“ ins Zimmer bekomme, ein Spritzenbaum mit 7 Spritzen, ich muss alle 1 bis 2 Stunden aufstehen, den Vor-Alarm ausschalten, dann nach 5 min der Alarm, die Schwester rufen, das geht 2 Nächte so, ich dreh fast durch, mein Kind erbricht sich laufend, ich wurde nicht vorbereitet auf diese Zeit, auf den Schlafentzug. Meine Tochter darf nicht aufsitzen, ich befürchte immer, dass sie am Erbrochenen erstickt. Für das Personal ist dies alles normal, haben es ja alle 2 Wochen, aber ich mache dies das erste Mal durch, es kommt hin und wieder ein Arzt, ich vermute es ist einer, weil er weiß trägt, keiner stellt sich vor. Dieses Piepsen habe ich heute noch im Kopf. Ohne Entlastung, ohne Hilfe- ein Horror!!! Ab dem 3 Tag wird es leichter, da sich die Spannen des Alarms vergrößern, es sind nur mehr 4 Spritzen. Irgendwann kam ein Traumatologe, auch ohne Vorstellung, wie soll ich erahnen, dass er Arzt ist, er sah auch sehr jung aus. Manchmal hab ich nicht geklingelt, um nicht zu lästig zu sein, aber diese Angst um mein Kind vergess ich nie

Mein Kind isst nichts, ein Horror für jede Mama, ich kann mein Kind nicht ernähren!!!! Ich fühl mich so alleine, denke nur an den Tag wenn wir zuhause sind. Den Chirurgen hab ich nicht mehr gesehen, nach dem Schneiden interessiert sich anscheinend keiner mehr für uns, als ich zuhause war und wieder in seine Privatordination ging, dann schon, was 120 Euro so ausmachen. Sorry, ironisch.

Es geht auch so Hannah war damals 4, sie wog 12 Kilo, ich hörte von einer tollen Ärztin in Graz. Uns drohte die PEG, ich wollte dies nicht, ein bisschen Normalität für mein Kind, das war mein Wunsch.

Dort angekommen wurden wir BEIDE toll begrüßt, die Ärztin ging in die Knie um meine Tochter auf Augenhöhe zu begrüßen, sie stellte sich mit Namen vor und HÖRTE wirklich zu, denn es ist das Schlimmste, sein Kind nicht ernähren zu können. Hannah wollte es schon immer nicht, dieses Reden über sie, sie gebärdete sich extrem. Diese Ärztin bat auf einmal ihre Sekretärin Hannah zu sich zu nehmen, denn sie hatte das Gefühl, dass Hannah das alles nicht hören wollte. Gesagt getan- und wir konnten alles gut besprechen. Hannah wiegt immer noch nicht viel, aber dank dieser Ärztin wurde ich bestätigt, dass mein Kind halt dünn sei aber nicht dürr und dass ich es ganz richtig machen- Danke an dieser Stelle"

Krankes Kind: Mobile Pflege nur am Papier

Auszug aus: https://tirol.orf.at/stories/3267903/

"Damit kranke Kinder zuhause statt stationär gepflegt werden können, bietet das Land eine Förderung. Doch die Bedingungen dafür sind so, dass diese kaum in Anspruch genommen werden kann, so die Kritik. Eine Familie mit einem schwerkranken Kind bleibt auf Kosten in der Höhe von rund 17.000 Euro sitzen.

Das Kind von Familie B. hat wegen eines seltenen Gendefekts multiple Beeinträchtigungen, Erbrechen, Bewegungsstörungen, Sehstörungen etc. Es ist in der höchsten Pflegestufe sieben eingestuft. Eines der schwerwiegendsten Symptome ist eine ausgeprägte Schlafstörung, mit laut Klinikbefund „mehreren nächtlichen Wach- und Schreiphasen, die sich auch unter medikamentöser Therapie nicht besserten“.

Die Familie, die das zweieinhalbjährige Kind daheim pflegt, hat seit dessen Geburt nicht oft durchgeschlafen. Wegen der Schwere der Symptome des Kindes – Erbrechen, Sondenernährung, Verbandwechsel, Medikamentenbedarf – kommt als Entlastung, egal ob untertags oder nachts, nur diplomiertes Personal in Frage.

Förderung: Individuell, aber nicht kostendeckend

Damit Kinder wie das der Familie B. nicht im Heim landen, gibt es explizit zur Entlastung für pflegende Angehörige eine finanzielle Förderung, die „spezialisierte Kurzzeitpflege zuhause“. Sie beträgt maximal 50 Euro pro Stunde, was nur einen Teil der realen Kosten von 76 Euro abdeckt. Wenn die Familie diese Förderung annimmt, bleibt für das heurige Jahr eine Kostendifferenz von mehr als 17.000 Euro übrig.

Unabhängig davon bestreitet die Familie aus den Mitteln der Hauskrankenpflege derzeit sechs Nachtdienste und ein paar Stunden Unterstützung untertags. Der Familie genügt das nicht, um für den strapaziösen Alltag mit dem Kind gerüstet zu sein. Der weitere Unterstützungsbedarf der Eltern – ein Elternteil kann pflegebedingt nicht mehr arbeiten – wird durch ein Schreiben der Kinderklinik bestätigt. Es attestiert ihnen, an der Belastbarkeitsgrenze angekommen zu sein und zusätzliche Unterstützung zu benötigen.

Land verweist auf Spendenfonds

Das Land argumentiert damit, dass die Kurzzeitpflege für vorübergehende Notsituationen gedacht sei. Jeder Fall werde individuell betrachtet und ein dafür bestes Angebot zusammengestellt. Für ein Interview hatte die zuständige Landesrätin Cornelia Hagele (ÖVP) keine Zeit. Im Jahr 2023 hat laut Land Tirol nur eine Person diese Unterstützung beansprucht. Für die Entlastung Pflegender Angehöriger sei der Bund hauptverantwortlich, heißt es dazu in einem Statement der Presseabteilung des Landes.

Experten: Kinderkrankenpflege ist Armutsfalle

Von verschiedenen Seiten wird diese Form der Unterstützung kritisiert. Bei Curaplus, einem Dienstleister im Bereich mobile Pflege zuhause, hält man die Kinderkrankenpflege für eine Armutsfalle. Laut Geschäftsführer Michael Tesar „gibt es um 50 Euro am Markt nichts“, Familien nehmen diese Leistung dann nicht in Anspruch, weil die Differenz zu den realen Kosten zu hoch sei. Pflegewissenschafterin Ines Viertler vom Österr. Gesundheits- und Krankenpflegeverband sieht in diesem System die Angehörigen alleingelassen, Pflegestufe sieben habe man nicht ohne Grund.

Die Kinderfachärztin Eva Heinz-Erian vom Kinderpalliativteam der Klinik, die die Familie betreut, kennt mehrere vergleichbare Fälle, bei denen man sich „auch um die Eltern Sorgen machen“ und deren Hilferufe ernst nehmen müsse. Dass Härtefälle für Pflegeunterstützung um Spenden ansuchen sollen, sei nicht ideal, so Heinz-Erian. Genau das hat Familie B. jetzt gemacht."

Ulrike Finkenstedt, tirol.ORF.at

Gehörbeeinträchtigung mit Sprachverzögerung - die Suche nach Unterstützung

Kinderbetreuung Schmetterlingskind

Keine Infos durchs System

Keine kostenlose Therapie, keine Sozialberatung

Kinderärzt*innen berichten

Verpasste Entwicklungszeiten

Fremd und schlecht versorgt

Ein Familienschicksal

Nicole zeigte schon im Kleinkindalter Entwicklungsauffälligkeiten, vor allem in Kommunikation und fehlender Kontaktaufnahme. Sie wird für längere Zeit zur Großmutter nach Serbien geschickt, auch weil die Mutter wieder schwanger ist. Die Mutter spricht wenig deutsch, braucht für Diagnose- und Förder-Mitteilungen einen Dolmetscher. Der Vater verdient den Unterhalt, arbeitet viel im Mindestlohnbereich, ist selten zuhause. Die Mutter des Vaters macht der Mutter Vorwürfe, dass sie Schuld an der abweichenden Entwicklung von Nicole hat. Das zweite Kind wird als late preterm-Frühchen in Wien in das Wiener Netzwerk Entwicklungsbegleitung aufgenommen. Der Bub zeigt von Beginn an Auffälligkeiten, erst motorisch aufgrund einer mäßigen Muskelhypotonie und langsamen motorischen Entwicklung, dann wird eine tiefgreifende Entwicklungsstörung immer deutlicher. Der kleine Michael erhält erst Physiotherapie, dann autismusspezifische Therapie bei einem Ergotherapeuten, 1 x/Woche. In der Zeit der Abklärung kommt Nicole aus Serbien zurück, erhält die Diagnose frühkindlicher Autismus, ein Kindergartenplatz für die inzwischen schon 4-jährige Nicole wird gesucht. Obwohl für sie nach einjähriger Wartezeit ein Platz in einer heilpädagogischen Gruppe gefunden wird, kann sie wegen ihrem herausfordernden Verhalten nur 1 Stunde/Tag dort bleiben. Der Übergang in eine Schule gestaltet sich sehr schwierig. Auch dort darf/kann Nicole nicht einen ganzen Vormittag bleiben. Sie selbst reagiert in überfordernden Situationen aggressiv, ihre Mutter depressiv, beide werden zunehmend adipös. Aufgrund des hohen häuslichen Betreuungsbedarfs kann die Mutter keine eigene Therapie in Angriff nehmen, sie ist nicht imstande, sich Hilfe zu organisieren, fühlt sich schuldig und will die gesamte Verantwortung alleine tragen.

Diagnose/Medizinisch-therapeutische Problemstellung:

Frühkindlicher Autismus mit herausforderndem Verhalten, ohne Sprache
Adipositas

Was braucht Nicole? Was brauchen ihre Eltern?

Spezifische Autismustherapie, im besten Fall integriert in den schulischen und Hort-Alltag
Serbisch-sprachige Beratung beider Eltern im Umgang mit dem herausfordernden Verhalten von Nicole und der Unterstützung der Eltern-Kind- Interaktion und Kommunikation
Serbisch-sprachige Beratung zur Ernährungs- und Bewegungsbehandlung
Sozialarbeit zur Implementierung von aufsuchender Familienhilfe und Freizeit-Assistenz für beide Kinder.

Was WENN WIR NICHTS TUN?

Über kurz oder lang zerbricht die Partnerschaft der Eltern an der Überlastung durch die Betreuung der Kinder. Die Mutter versinkt in einer Ess-Störung und reaktiven Depression, findet keine Arbeit, die auf ihre von Kindergarten und Schule geforderte flexible Bereitschaft zur Abholung der Kinder Rücksicht nehmen kann. Sie verschließt sich und ihre Kinder mehr und mehr in der Wohnung, schafft es zunehmend weniger, die Kinder adäquat in Alltag und Freizeit zu versorgen. Letztendlich wird nach einer Gefährdungsmeldung der Schule und einer längeren Phase an aufsuchender Familienbegleitung Michael in Obhut einer WG gegeben, Nicole in ein Heim für geistig behinderte Kinder mit Verhaltensstörung.

Ein Kind, das es von Staatswegen gar nicht gibt

Armin wurde auf der Flucht aus Nigeria, bei der die Mutter vergewaltigt worden war, in Italien geboren. Weitschichtige Verwandte der Mutter leben in Wien, bei denen sie illegal Zuflucht gefunden hat. Da das Einreiseland Italien war, hat die Mutter keinerlei Anspruch auf irgendeine finanzielle staatliche Hilfe in Österreich. Erst, wenn sie eine B2-Prüfung erfolgreich absolviert hat, darf sie sich in Österreich melden und ihr Antrag auf Aufenthaltserlaubnis wird bearbeitet. Für private Deutschkurse haben ihre Verwandten kein Geld, sie versorgen die Mutter mit dem Nötigsten zum Leben. Armin erhält bei akuten Erkrankungen (Fieber,…) medizinische Betreuung über die NGO Amber-Med. Für die empfohlenen Gratis-Impfungen geht die Mutter zuverlässig in die Elternberatungen der Kinder- und Jugendhilfe Wien. Sie kommuniziert mit den Sozialpädagogen und Ärztinnen mäßig gut auf Englisch, zeigt sich liebevoll im Umgang mit Armin. Ab dem Alter von 18 Monaten wird Armin auffällig in Interaktion und Kommunikation. Er hört nicht auf seinen Namen, hält keinen Blickkontakt, folgt keinen Zeigegesten, schreit, wenn man ihn anfassen will, spielt stereotyp immer wieder mit demselben Material.

Diagnose/Medizinisch-therapeutische Problemstellung

Entwicklungstraumastörung mit Anzeichen von autistischen Verhaltensweisen

Was braucht Armin? Was brauchen seine Eltern?

Zugang zur Krankenversicherung und damit Zugang zu kompetenten kostenfreien diagnostischen Einrichtungen mit Versorgungsmöglichkeiten
Heilpädagogische Entwicklungsbegleitung bzw. Eltern-Kleinkind-Therapie als diagnostisch-therapeutische Phase

WAS PASSIERT, WENN WIR NICHTS TUN?

Autistische Verhaltensweisen verfestigen sich, die Mutter-Kind-Interaktion wird mehr und mehr beeinträchtigt. Die Mutter kann das Kind in keine Fremdbetreuung geben, kann selbst keine Deutschkurse besuchen. Sie wird in Österreich keinen Aufenthaltsstatus erlangen können, kann aber auch nicht alleine ohne familiären Rückhalt mit dem verhaltensauffälligen Kind in ein anderes Land reisen, wo sie für ihr Kind und sich sorgen kann. Sie wird in der Illegalität bleiben müssen, ihr Kind wird in den entscheidenden frühen Kinderjahren keine Chance auf Entwicklungsunterstützung erhalten. Der weitere Verlauf ist völlig unklar, jedoch werden Eingliederungsversuche von Jahr zu Jahr mit wachsenden Kosten für die Gesellschaft, den österreichischen Staat verbunden sein. Wenn Mutter und Kind in die ursprüngliche Heimat der Mutter abgeschoben werden, werden beide als Außenseiter*innen nicht lange seelisch-geistig-körperlich überleben.