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Kinder ohne qualifizierte Pflege

Seit 2016 gibt es keine spezialisierte 3-jährige Ausbildung zum*zur diplomierten
Kinderkrankenpfleger*in mehr. Kinder sind aber keine kleinen Erwachsenen. Um sie
entsprechend zu pflegen und ihre Familien zu unterstützen, braucht es fachlich
ausgebildete Pflegepersonen.

In der Kinder- und Jugendlichenpflege werden Frühgeborene, Säuglinge, Kleinkinder, Kinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr mit akuten sowie komplexen, chronischen Erkrankungen gepflegt, betreut und medizinisch versorgt. Um den kindgerechten Bedürfnissen gerecht zu werden, müssen entwicklungsbedingte Aufgaben beachtet werden. Familienorientierung spielt eine entscheidende Rolle, da die Eltern und Angehörigen eine wichtige Unterstützung für die Betroffenen darstellen. Ein Schwerpunkt der gemeinsamen Arbeit ist die strukturierte Edukation und Anleitung von Bezugspersonen, damit die fachlich korrekte Pflege während des Krankenhausaufenthaltes aber auch nach der Entlassung gewährleistet ist.

Das Aufgabengebiet der Kinder- und Jugendlichenpflege ist sehr vielseitig: Abgesehen vom klinischen Bereich nimmt die mobile Pflege, die palliative Betreuung, sowie die Pflege und Betreuung in Kurz- und Langzeiteinrichtungen einen immer höheren Stellenwert ein. Auch die Integration der KiJu-Pflege in Primärversorgungszentren (PVE) und in niedergelassenen Versorgungseinrichtungen wird und muss weiter ausgebaut werden. Ganz nach dem Motto „ambulant und mobil vor stationär“.
Zur Pflegetätigkeit im und außerhalb des Spitals, sowie dem tagesklinischen Bereich nimmt die Beratungsfunktion in Gesundheitsfragen eine wesentliche Rolle ein.
Immer mehr Kinder werden in Schulen und Kindergärten durch Pflegepersonen betreut. School Health Nurses können hier entscheidend zur Inklusion beitragen und somit auch Kindern mit chronischen und seltenen Erkrankungen den Schulbesuch ermöglichen, um deren Bildungschancen zu erhöhen. Viele Kinder mit hochkomplexen Erkrankungen, bei denen jederzeit akute Notsituationen auftreten können (z.B. Heimbeatmung), brauchen ein anderes Betreuungssetting. Fachpersonal arbeitet verschränkt mit der Schulgesundheitspflege zusammen.
Neben der fachlichen Pflege, der Übernahme von medizinischen Tätigkeiten und der Beratung, Begleitung des Familiensystems muss auf Prävention und Gesundheitsförderung ein wesentliches Augenmerk gelegt werden. Kinder müssen von klein auf Gesundheitskompetenz entwickeln, um später gesundheitsrelevante Entscheidungen treffen zu können.
Das Projekt der Community Health Nurses ist derzeit auf Menschen ab dem 75. Lebensjahr aufgebaut, vereinzelte Projekte haben auch einen Schwerpunkt Kinder und Jugendliche.

Spezialisierung erforderlich!
Es sind setting- und zielgruppenspezifische Kompetenzen erforderlich, diese leiten sich aus den Bedürfnissen und Besonderheiten der vulnerablen Zielgruppe ab. Nur mit entsprechenden Qualifikationsmaßnahmen kann gewährleistet werden, dass die Qualität der pflegerischen Versorgung gesichert werden kann.

Seit 2016 gibt es für den gehobenen Dienst für Gesundheits- und Krankenpflege die 3-jährige generalistisch ausgerichtete Ausbildung. Entsprechend des GuKG §17, Abs 3 ist die erfolgreiche Absolvierung der entsprechenden Sonderausbildung oder Spezialisierung, Niveau 2 (Befugniserweiterung), innerhalb von fünf Jahren ab Aufnahme der Tätigkeit zu absolvieren. Für die Ausbildungen Pflegeassistenz und zur Pflegefachassistenz ist dies nicht vorgesehen. In der Praxis wird immer häufiger wahrgenommen, dass diese Pflegepersonen nicht ausreichend auf die Komplexität der Versorgung von Kindern und Jugendlichen und ihre Familiensysteme vorbereitet sind. Dies hat zur Folge, dass nur ein geringer Teil der ausgebildeten Pflegepersonen den Weg in die Kinderkrankenpflege findet, bzw. oftmals nach kurzer Zeit auf Grund der massiven Überforderung diesen Bereich wieder verlässt. Der daraus entstehende Mangel an qualifizierten Pflegepersonen in der Kinder- und Jugendlichenpflege hat massive Auswirkungen auf die Versorgung der vulnerablen Zielgruppe, also der Kinder und Jugendlichen.

Quellen:

Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz
(2024): Charta für Kinder im Krankenhaus.
https://www.gesundheit.gv.at/gesundheitsleistungen/krankenhausaufenthalt/kinder-
im-krankenhaus.html (21.04.2024)
Bundesgesetz über Gesundheits- und Krankenpflegeberufe (Gesundheits- und
Krankenpflegegesetz)
https://www.ris.bka.gv.at/GeltendeFassung.wxe?Abfrage=Bundesnormen&Gesetzes
nummer=10011026 (06.07.2024)
Österreichischer Strukturplan Gesundheit (ÖSG 2023)
https://goeg.at/OESG_2023 (06.07,2024)
Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich:
Positionspapier_Vorbehaltstätigkeit_Kinderkrankenpflege
https://kinderkrankenpflege.at/de/aktuell/102315 (03.07.2024)

Empfohlene Maßnahmen

Verpflichtende Spezialisierung nach der generalistischen Ausbildung in allen
Qualifikationsstufen laut Each Charta
Laufende, zielorientierte Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen
Spezialisierte Weiterbildung für Kinder- und Jugendlichenpflege – verpflichtend. Ein
Basismodul muss vor Beginn der Tätigkeit absolviert werden. Innerhalb der
gesetzlich vorgeschriebenen 5 Jahresfrist müssen Aufbaumodule in den
unterschiedlichen Settings absolviert werden.
Finanzierung muss gesichert sein, auch die Kosten für die Sonderausbildung oder
Spezialisierung, Niveau 2 (Befugniserweiterung), sollte durch öffentliche
Förderungen abgedeckt werden
Bestehende Schul- und Ausbildungsversuche mit Maturaabschluss sind in den
Regelbetrieb zu übernehmen
Upgrade Programme für DGKP (Diplomierte Gesundheits- und Krankenpflege) zur tertiären Ausbildung ausbauen
Down-Sizing in der Gesundheits- und Krankenpflege stoppen
Systematische Erfassung der Pflegepersonen mit Spezialausbildungen im Gesundheitsberuferegister (GBR)
Anführen der notwendigen Spezialisierung Kinder-/Jugendlichenpflege im Österreichischen Strukturplan Gesundheit (ÖSG) sowie verpflichtende Schlüssel für den Anteil an Pflegepersonen mit Spezialisierung im ÖSG verankern

(Dieser Beitrag und die Formulierung der empfohlenen Maßnahmen stammt vom
Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich und MOKI)

Über 200.000 Kinder und Jugendliche wachsen mit einer chronischen Erkrankung auf. Unser Bildungssystem ist darauf nicht vorbereitet. School Nurses könnten einen entscheidenden Beitrag leisten

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In Österreich gibt es über 200.000 chronisch kranke Kinder und Jugendliche, sie leiden z.B. an angeborenen Erkrankungen mit verschieden schweren Behinderungen, aber auch an Asthma, Allergien, Zuckerkrankheit, anderen Stoffwechselkrankheiten, Rheuma oder Krebserkrankungen. Sie besuchen Kindergärten, etwa 2/3 von ihnen eine Schule und die Themen Gesundheit, Krankheit und Gebrechen begleiten sie dorthin.

Chronische Krankheiten sind bei Kindern und Jugendlichen als solche zwar absolut seltener als bei Erwachsenen, aufgrund der Auswirkungen auf die weitere Entwicklung und die schulische Leistungsfähigkeit aber von besonderer Bedeutung. Betroffene Kinder besuchen Kindergarten oder Schule in der Regel so lange, wie es ihre Erkrankung zulässt. Nur bei akuten, nicht überwindbaren Problemen bleiben sie diesen fern, was folglich dazu führt, dass chronische Erkrankungen im Alltag von Kindergärten und Schulen präsent sind. Kinder nehmen Medikamente in der Schule, sie messen medizinisch relevante Daten oder müssen therapeutische Anforderungen einhalten. Manche dieser Kinder brauchen für diese Tätigkeiten Unterstützung, die ihnen nicht immer gewährt wird, sie sind auf den guten Willen der jeweiligen Pädagog*innen angewiesen.

School Health Nurses wären nicht nur zur Unterstützung dieser Kinder und Jugendlichen von zentraler Bedeutung. Sie sind neben Schulärzt*innen, Schulpsycholog*innen und Sozialarbeiter*innen Teil der Gesundheitsteams in Schulen oder analog in Kindergärten. Sie sind für Gesundheitsversorgung, Gesundheitsförderung und Prävention verantwortlich, führen Screening-Untersuchungen durch und unterstützen bei der Integration von Kindern mit chronischen Krankheiten und/oder Behinderungen, sowie das familiäre System und das pädagogische Team. Als Vertrauenspersonen stellen sie einen niederschwelligen Zugang für vulnerable Gruppen dar. Internationale Erfahrungen sind durchwegs sehr positiv.

In Wien gibt es ein Pilotprojekt mit 4 Pflegekräften in 6 Schulen und einem angeschlossenen Kindergarten für 1600 Kinder und Jugendliche, finanziert über ein EU-Projekt, das 2024 ausläuft. Eine erste Bilanz im Juni 2024 fiel äußerst positiv aus. Die Zukunft des Projekts ist derzeit ungewiss.

(Dieser Text enthält mehrere Textbausteine aus den angegebenen Quellen).

Quellen:

Empfohlene Maßnahmen:

Nach Evaluierung des Pilotprojekts, Sicherstellung der Finanzierung von School Nurses zur schrittweisen, aber zügigen Ausrollung auf ganz Österreich

Definitive Implementierung einer zertifizierten Ausbildung zur School Nurse, siehe 100256_Campus_Wien_Academy_Folder_Zertifikatsprogramm_Schulgesundheitspflege_22_23.pdf (kinderkrankenpflege.at)

Bis zum vollendeten 18. Lebensjahr werden Kinder/Jugendliche und ihr Familiensystem durch Pflegepersonen mit der Spezialisierung Kinder/Jugendlichenpflege betreut, - und dann?

Die betroffenen Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen und ihre Familien stehen mit ihren Sorgen, Ängsten, Diagnosen und weiterführenden Anliegen (pflegerisch, medizinisch, therapeutisch) weitgehend alleine da.

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Übergänge bringen für die Betroffenen eine bedeutsame Veränderung in Ihrem Leben mit sich. Die größte Veränderung bringt der Übergang vom jugendlichen zum jungen Erwachsenen-Alter. Viele Kinder mit palliativen Erkrankungen sind vor einigen Jahren meist noch im Kindesalter verstorben. Dank des medizinischen Fortschrittes und der qualitativ hochwertigen Pflege erreichen immer mehr das Erwachsenenalter.

Von den über 200.000 Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen durchleben jährlich einige Tausend den Transitionsprozess. Transition ist ein gezielter, geplanter Prozess, um Jugendliche und junge Erwachsene mit chronischer Erkrankung von kindzentrierter in erwachsenenorientierte medizinische Betreuung zu übergeben (Blum, et al., 1993).

Davon sind wir aktuell noch sehr weit entfernt, die betroffenen Jugendlichen/jungen Erwachsenen und ihre Familien stehen mit ihren Sorgen, Ängsten, Diagnosen und weiterführenden Anliegen (pflegerisch, medizinisch, therapeutisch) weitgehend alleine da. Die pädiatrischen Organisationen und Unterstützersysteme erleben im Alltag ein Vakuum, beginnend mit einfachen Pflegemaßnahmen bis zu hochkomplexen medizinischen Maßnahmen (z.B. Heimbeatmung).

Für die betroffenen Jugendlichen und ihre Familien ändert sich beim Übergang ins Erwachsenenalter vieles:

Wechsel von der pädiatrischen Pflege zur Erwachsenenpflege: die mobile Pflege bei Erwachsenen ist auf ältere Menschen ausgerichtet und hat keine oder kaum Erfahrung im pädiatrischen Bereich
palliative Betreuung: während Kinder und Jugendliche über Jahre und Jahrzehnte betreut werden können, ist die palliative Betreuung und Begleitung von Erwachsenen auf Tage oder Wochen, selten Monate beschränkt.
Betroffene und ihre Eltern verzichten daher oftmals auf eine weiterführende Betreuung, da sie sich und ihre Kinder in der Phase des Übergangs nicht ausreichend unterstützt fühlen.
Von der Elternrolle zur Erwachsenenvertretung: Bis zum 18. Lebensjahr dürfen Eltern medizinische/pflegerische Entscheidungen für ihre Kinder treffen. Als junge Erwachsene mit oft schweren kognitiven Einschränkungen sollten diese von einem Tag auf den anderen vom Gesetz her über ihre eigenen Bedürfnisse entscheiden können, bzw. sind Eltern gefordert, sehr spontan einen Antrag als „Erwachsenenvertretung“ zu stellen.
Finanzielle Unterstützungen und Förderungen ändern sich.
Oftmals wird zu wenig auf die Bedürfnisse und Ziele der Jugendlichen bzw. der jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen eingegangen.

Meist werden die Veränderungen und neuen Herausforderungen bis zuletzt ignoriert. Daher muss schon frühzeitig und individuell (optimal ab 14 Jahren) mit dem Prozess der Transition begonnen werden.

Quellen:

R W Blum, D Garell, C H Hodgman, T W Jorissen, N A Okinow, D P Orr, G B Slap
Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine
Liga für Kinder- und Jugendgesundheit
https://www.kinderjugendgesundheit.at/themenschwerpunkte/transition/
Transitionsfahrplan Med Uni Wien:
https://kinder-jugendheilkunde.meduniwien.ac.at/informationen-fuer-patientinnen/uebergang-von-der-kinderklinik-in-die-erwachsenenmedizin-transition/
„Lost in Transition“,9.Jahrestagung der Politischen Kindermedizin 2015
https://www.springermedizin.de/paediatrie-paedologie-1-2016/10614664

Empfohlene Maßnahmen:

lmplementierung strukturierter Transitionsprozesse mit folgenden Schwerpunkten:

Frühzeitiges Thematisieren und Vorbereiten betroffener Familien auf den Transitionsprozess
Systematischer Ablauf (Planung, Information, Durchführung, Kommunikation, Dokumentation)
Multidisziplinäres Team mit Prozessleader (unabhängig ob Mediziner*in, Diplomierte Gesundheits- und Krankenpfleger*in oder Sozialarbeiter*in).
Während des Transitionsprozesses sollen beide Bereiche (Pädiatrie und Erwachsenenmedizin) parallel und gemeinsam aktiv tätig werden
Ziele formulieren (Krankheit, Alltag, Arbeit, Zukunft)
Einführung einheitlicher Mindeststandards unter Berücksichtigung wissenschaftlich fundierter Leitlinien, systematische Umsetzung
Multiprofessionelle Teams mit Expertise für Kinder und Jugendliche, intensive und umfassende Spezialisierungsmöglichkeiten
Ressourcen schaffen - finanziell, zeitlich, strukturell für alle Stakeholder und Settings

VISION: Bereitschaft, den kurzfristigen Mehraufwand für die Doppelgleisigkeit zu ermöglichen, mit dem Ergebnis von langfristigen Verbesserungen und Einsparungen für Betroffene, Familien und Gesundheitssystem.

(Dieser Text und die Formulierung der empfohlenen Maßnahmen entstammt gekürzt einem Beitrag vom Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich und MOKI)

Kinder und Jugendliche mit chronischen oder schweren Erkrankungen werden aus dem
Krankenhaus entlassen, und dann?
In Österreich gibt es keine ausreichende und einheitliche Regelfinanzierung und keine
gesetzlich verankerten einheitlichen Rahmenbedingungen für pädiatrische Pflegedienste.

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Die extramurale Versorgung von Kindern und Jugendlichen vom Frühgeborenen bis zum 18jährigen Jugendlichen mit akuten und chronischen Erkrankungen findet zu Hause, in Kindergärten, Schulen, in Krisenzentren bzw. Wohngemeinschaften, aber auch in Langzeit- und Kurzzeiteinrichtungen statt. Neben der Pflege, der Übernahme von medizinischen Tätigkeiten und der Betreuung von Kindern/Jugendlichen ist auch die Anleitung, Begleitung und Entlastung des Familiensystems ein essenzieller Schwerpunkt

Die Herausforderungen in der mobilen bzw. palliativen Pflege:

Die Komplexität der Diagnosen: unabhängig davon, ob es sich um Frühgeborene, Kinder/Jugendliche mit z.B. Diabetes, neuromuskulären Erkrankungen, Syndromen bzw. Fehlbildungen in der mobilen Pflege oder in Kurzzeit-/Langzeiteinrichtungen handelt, sind 80% im palliativen Setting zu finden.
Das notwendige hohe spezielle Fachwissen: von der Pflege gesunder Kinder/Jugendlicher bis zur palliativen Begleitung, vom Diabetes bis zur Heimbeatmung, vom Katheterisieren bis zur PEG-Sondenernährung.
Die Entlastung des Familiensystems: Die Versorgung eines schwerkranken Kindes, teilweise über viele Jahre hinweg, stellt eine große Herausforderung an die gesamte Familie dar. Die Pflege und Betreuung geschieht mit vielen Auf und Abs, gekennzeichnet im Zustandsbild des Kindes. Die betreuenden Eltern leisten unter enormer Kraftanstrengung über Jahre hinweg die vielfältige Pflege für ihr Kind. Dies geht mit Phasen von wenig Schlaf, körperlicher Erschöpfung und wenig Zeitressourcen für andere Aufgaben oder Annehmlichkeiten des täglichen Lebens einher, wie Erfahrungsberichte aufzeigen.
Die soziale und psychische Begleitung des Familiensystems: Gesprächsangebote, die Kompetenzen der Familie erkennen und stärken, vernetzen, organisieren von anderen Unterstützungssystemen oder Hilfsmittel und Hilfestellung bei Förderanträgen sind zentrale Aufgabenbereiche, die als große, unverzichtbare Unterstützung wahrgenommen werden.
Die unterschiedlichen Familienbedürfnisse und Systeme: von der Kleinfamilie bis zur Sippe, von der Alleinerziehenden bis zu mehreren Generationen in einem Haushalt. Die Aufgaben der Pflegepersonen werden individuell den Ressourcen des Familiensystems angepasst.
Ist ein Kind/Jugendlicher krank, ist immer die gesamte Familie betroffen. Gesunde Geschwisterkinder sind oft „Schattenkinder“, sie werden übersehen, fühlen sich dem kranken Kind gegenüber verantwortlich und sind benachteiligt im sozialen Leben Gleichaltriger. Der Fokus der mobilen pädiatrischen Pflege und Begleitung liegt auf der gesamten Familie und dem Familiensystem.

Häufige, akute Verschlechterungen bzw. Ausfälle bei akut notwendigen stationären Aufnahmen und damit verbundene lange Einsatzzeiten und weite Wegstrecken stellen alle in der mobilen Pflege vor große wirtschaftliche Herausforderungen. Die Komplexität der Betreuung stellt für Eltern, Pflegepersonen aber auch Organisationen oft ein großes Pensum an Aufgaben dar.

Quellen:

Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz (2024): Charta für Kinder im Krankenhaus. https://www.gesundheit.gv.at/gesundheitsleistungen/krankenhausaufenthalt/kinder-im-krankenhaus.html (21.04.2024)
Bundesgesetz über Gesundheits- und Krankenpflegeberufe (Gesundheits- und Krankenpflegegesetz –https://www.ris.bka.gv.at/GeltendeFassung.wxe?Abfrage=Bundesnormen&Gesetzesnummer=10011026(06.07.2024)
Hospiz Österreich. Hospiz und Palliative Care. (2024). Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Abgerufen am 11.07.2024 von: https://www.kinder-hospiz.at/hospiz-palliative-care/hospiz-und-palliative-care-fuer-kinder-jugendliche-und-junge-erwachsene/
Österreichischer Strukturplan (ÖSG 2023) https://goeg.at/OESG_2023 (06.07,2024)
Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich: Positionspapier_Vorbehaltstätigkeit_Kinderkrankenpflege https://kinderkrankenpflege.at/de/aktuell/102315 (03.07.2024)
Hintermayer, G. (2014): Leistungsorientierte Dienstplangestaltung in der
Hauskrankenpflege bei Kindern/Jugendlichen im Vergleich mit der Hauskrankenpflege für Erwachsene, AV Akademikerverlag.

Empfohlene Maßnahmen:

Eine bundeseinheitliche Regelfinanzierung für Kinder- und Jugendliche mit schweren bzw. chronischen Erkrankungen sowie palliativen Diagnosen. Dabei muss akzeptiert werden, dass die Pflege in der Pädiatrie kostenintensiver gegenüber der für Erwachsene ist.
Die Sicherstellung der Versorgungsstruktur durch die gesetzliche Verankerung bundeslandübergreifender Rahmenbedingungen für Kinder- und Jugendliche mit schweren bzw. chronischen Erkrankungen sowie palliativen Diagnosen.
Die zentrale Verankerung von pädiatrischen Pflegediensten in Versorgungs-netzwerken.
Die Etablierung eines nachhaltigen Transitionsmanagements. Standardisierte Prozesse, welche die Jugendlichen medizinisch und pflegerisch beim Übergang in die Erwachsenenpflege begleiten. (siehe auch Punkt Transition)
Die professionelle Pflege eines Kindes / Jugendlichen mit komplexen Erkrankungen ist als hochspezialisierte Form der Pflege zu sehen. Ausschließlich Pflegepersonen der Kinder- und Jugendlichenpflege mit entsprechender Zusatzausbildung sind dazu berechtigt in diesem Setting tätig zu sein. Die Expertise dieser Berufsgruppe ist für die Qualität der Versorgung und Pflege der jungen Patienten und ihrer Familien unverzichtbar. (siehe auch Spezialisierung KiJuPflege)
Entsprechend der EACH Charta Kinder im Krankenhaus und der Kinderrechtekonvention muss die mobile Pflege vor der stationären Pflege möglich sein. Ein entsprechender Ausbau und die Finanzierung sind essenziell!
Ausbau von stationären Kurzzeit- und Langzeitangeboten in ganz Österreich
Entlastungsangebote auch für Nächte oder Wochenenden zu Hause ausbauen und die finanzielle Sicherheit gewährleisten
Zugang für mobile Pflege Pädiatrie zu Fördermöglichkeiten im Rahmen des Hospiz- und Palliativfondsgesetzes ermöglichen

(Dieser Text und die Formulierung der empfohlenen Maßnahmen entstammt einem Beitrag vom Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich und MOKI)